Phase terminale de la maladie de Parkinson : Quelle prise en charge en EHPAD ?

La phase terminale de la maladie de Parkinson est une épreuve difficile pour les patients et leurs familles. Les symptômes s’intensifient, la dépendance^[1] s’accroît et la question de l’hébergement devient cruciale. Les EHPAD^[2] peuvent proposer une solution d’accueil adaptée aux besoins spécifiques des personnes atteintes de la maladie de Parkinson en phase avancée. Mais quelles sont les options de soins palliatifs^[3] disponibles en maison de retraite ? Quel est l’accompagnement émotionnel et psychologique dans cette période douloureuse ? On vous répond.

Comprendre la phase terminale de la maladie de Parkinson

La maladie de Parkinson évolue lentement. Les premiers symptômes sont souvent subtils, comme des tremblements ou une rigidité musculaire. Au fil du temps, ces symptômes s’aggravent. La phase terminale de la maladie se caractérise par une progression rapide des symptômes :

• les tremblements deviennent plus fréquents et plus intenses ;
• la rigidité musculaire s’aggrave, rendant les mouvements quotidiens de plus en plus difficiles ;
• les troubles de l’équilibre et de la coordination augmentent le risque de chutes ;
• des difficultés à avaler et à parler peuvent survenir, entraînant des problèmes nutritionnels et augmentant le risque de pneumonie ;
• des problèmes cognitifs comme la confusion et la démence peuvent se développer.

Cette évolution varie selon les individus, mais elle conduit inévitablement à une dépendance totale^[1]. L’objectif est alors d’assurer le confort du patient et de maintenir sa dignité dans cette phase délicate de la maladie.

Prise en charge de la phase avancée de la maladie de Parkinson par l’équipe de santé de l’EHPAD^[2] : Soins médicaux et gestion des symptômes

La prise en charge de la phase avancée de la maladie de Parkinson en EHPAD^[2] nécessite une approche holistique. Les soins sont assurés par une équipe de santé formée et compétente, composée de médecins, d’infirmiers, de kinésithérapeutes et d’ergothérapeutes. Ils travaillent ensemble pour gérer les symptômes et améliorer la qualité de vie du patient.

Les traitements médicamenteux sont ajustés pour contrôler les tremblements, la rigidité musculaire et les troubles de l’équilibre, tout en minimisant les effets secondaires. Les thérapies non médicamenteuses, comme la physiothérapie et l’ergothérapie, sont utilisées pour maintenir la mobilisation et l’installation antalgique du patient. Le projet de soins individualisé permet d’apporter un accompagnement ajusté aux besoins singuliers du résident.

Des soins de support, visant à améliorer la qualité de vie du patient, permettent de soulager les douleurs et autres symptômes inconfortables. Des techniques comme les massages et la relaxation peuvent détendre la personne et ainsi diminuer les troubles du sommeil, l’anxiété et les troubles du comportement.

Soins palliatifs^[3] et maintien de la qualité de vie du patient parkinsonien en stade final

Les soins palliatifs^[3] ne se limitent pas à la fin de vie^[5]. Ils commencent lorsque la maladie devient incurable et se poursuivent tout au long de l’évolution de la maladie. Ainsi, ils permettent aux patients de vivre aussi activement que possible jusqu’à la fin.

Le médecin informe le patient sur l’avancée et l’étendue de la maladie, de sorte qu’il ait toutes les informations nécessaires pour prendre une décision éclairée. Les directives anticipées de la personne malade peuvent lui permettre de rester au cœur des décisions qui la concernent en matière de soins, même dans des situations où elle n’aurait plus la capacité de s’exprimer.

Ces directives encadrent la fin de vie^[5] et garantissent que les souhaits du patient soient pris en compte par le médecin qui le suit. Elles peuvent aborder les possibilités de limitations et d’arrêts des traitements, ainsi que le soulagement des souffrances.

Afin d’assurer une fin de vie^[5] apaisée, la loi Léonetti offre quant à elle la possibilité d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès. Dans les situations complexes, les équipes mobiles de soins palliatifs^[3] (EMSP) peuvent intervenir pour fournir un soutien et un accompagnement au quotidien.

Phase terminale de la maladie de Parkinson : Implication de la famille dans l’accompagnement du résident

Dans la phase terminale de la maladie de Parkinson, l’implication de la famille offre un soutien émotionnel inestimable au résident. Chaque membre peut contribuer, renforçant ainsi le sentiment de sécurité du patient.

Les visites régulières, les appels téléphoniques, même les lettres peuvent faire une différence. La famille peut également aider à personnaliser l’espace de vie du résident en EHPAD^[2], en apportant des objets familiers ou des photos. Cela peut aider le résident à se sentir davantage chez lui.

La famille peut également jouer un rôle dans la communication avec l’équipe soignante, en partageant des informations sur les préférences du résident. Une personne de confiance peut être désignée par le patient. Elle sera alors considérée comme son porte-parole, garante de ses droits et de sa volonté.

Son témoignage peut aider l’équipe de soins dans sa prise de décision. Si le patient le souhaite, la personne de confiance peut l’accompagner dans ses démarches et assister aux entretiens médicaux, afin de l’aider dans ses décisions.

Fin de vie^[5] en EHPAD^[2] : Soutien psychologique du patient et des proches aidants

En fin de vie^[5], l’accompagnement psychologique est précieux. Pour le patient atteint de Parkinson, ce soutien vise à apaiser les angoisses liées à la mort. Les professionnels de santé continuent à parler avec le patient, même s’il n’est plus en mesure de communiquer.

Tenir la main de la personne, la masser ou tout simplement rester à ses côtés peut apporter beaucoup de réconfort. Chaque parole, chaque geste compte et contribue à adoucir cette période délicate.

Les proches aidants, souvent épuisés et démunis face à la souffrance de leur être cher, ont également besoin d’aide. Des professionnels formés peuvent les guider et les rassurer. Ils offrent un espace d’écoute, aident à gérer le stress, la culpabilité et le deuil anticipé. Ce soutien peut prendre diverses formes : entretiens individuels, groupes de parole, relaxation. Il est adapté aux besoins de chacun.

La phase terminale de la maladie de Parkinson représente une épreuve difficile pour les patients et leurs familles. La prise en charge en EHPAD^[2] concilie l’environnement familier et rassurant du lieu de vie avec l’expertise du personnel soignant. L’accompagnement personnalisé permet de respecter la dignité et les volontés de la personne malade jusqu’à la fin.