Maladie à corps de Lewy en EHPAD : quelle prise en charge ?

Le quotidien d’une personne atteinte de la maladie à corps de Lewy en EHPAD^[1] est caractérisé par une série de défis complexes, où se succèdent moments de lucidité et périodes de confusion profonde. Son impact dans les EHPAD^[1] soulève des questions cruciales sur la manière de fournir un accompagnement adapté à ces résidents fragiles. Dans cet article, nous explorons les différentes approches de soins disponibles ainsi que les aides pouvant soutenir à la fois les patients et leurs proches. En offrant des informations claires et des conseils pratiques, nous visons à éclairer cette réalité souvent difficile et à fournir des pistes pour améliorer la qualité de vie des personnes touchées par cette maladie dévastatrice.

Comment la maladie à corps de Lewy est-elle prise en charge en maison de retraite ?

La maladie à corps de Lewy, caractérisée par des symptômes cognitifs et moteurs,  représente un défi de taille pour les professionnels de santé et les aidants familiaux. Ses besoins de soins à long terme trouvent souvent réponse dans les EHPAD^[1] où le personnel spécialisé offre un accompagnement adapté. 

Quels sont les soins possibles en EHPAD^[1] pour les patients atteints de MCL ?

Actuellement, aucun traitement curatif n'existe  pour la maladie à corps de Lewy. Les services spécifiques offerts par les EHPAD Alzheimer^[3][1] se concentrent principalement sur la gestion des symptômes, en particulier les hallucinations, les syndromes parkinsoniens et les déficits cognitifs. 

Un arsenal de soins non-médicamenteux est mis en place pour répondre aux besoins complexes et évolutifs de cette maladie neurodégénérative.

La gestion des symptômes cognitifs

Pour lutter contre les troubles de la mémoire, de l’attention et de l’orientation, signes majeurs de la MCL, les équipes de professionnels de santé mettent en place des activités de stimulation cognitive, telles que des jeux de mémoire et des exercices de réflexion. 

Les soins moteurs et physiques

La prise en charge des symptômes moteurs de la maladie à corps de Lewy revêt une grande importance pour améliorer la qualité de vie des résidents. Cela passe par la mise en place d’un programme de rééducation physique prescrit par des kinésithérapeutes ou des ergothérapeutes avec des exercices spécifiques, tels que des étirements doux, des mouvements de flexion et d’extension des bras et des jambes ou encore des activités de marche, visant à : 

• améliorer la mobilité, la force musculaire et l'équilibre ;
• maintenir la flexibilité et la fonctionnalité des articulations. 

La gestion des symptômes comportementaux et psychologiques

La MCL entraîne des troubles du comportement, tels que l’agitation, le somnambulisme, les hallucinations ou encore l’anxiété et l’irritabilité. 

Pour gérer ces déséquilibres, le personnel soignant des EHPAD^[1] utilisent différentes approches thérapeutiques en fonction de l’état du patient, de ses centres d’intérêt et de l’évolution de la maladie. On peut citer, par exemple, la musicothérapie, l’art-thérapie^[4] ou encore la luminothérapie.

Des unités et des services dédiés aux personnes souffrant de la MCL

Des unités et des services dédiés aux personnes souffrant de maladies neurodégénératives telles que la maladie à corps de Lewy sont de plus en plus présents dans les maisons de retraite médicalisées. Parmi ces services spécialisés, on trouve notamment les unités protégées alzheimer^[3] (UPA) ou les unités de vie protégée (UVP), qui sont spécifiquement conçues pour répondre aux besoins complexes des résidents atteints de MCL.

Ces unités offrent un environnement sécurisé et adapté, doté de dispositifs de sécurité et de surveillance renforcés, pour prévenir les risques de chute et assurer la sécurité des résidents. Le personnel est formé pour comprendre les particularités de la MCL et pour offrir un accompagnement spécifique et personnalisé aux résidents.

Vous pouvez retrouver l’ensemble des maisons de retraite bénéficiant d’une unité protégée en utilisant le moteur de recherche d’Annuaire Retraite.

Comment gérer l'agressivité des patients MCL en EHPAD^[1]? 

Contrairement à d'autres types de démences, les techniques habituellement efficaces pour gérer les comportements agressifs peuvent ne pas fonctionner avec les patients souffrant de MCL. 

Les déclencheurs de l'agressivité sont variés et changeants, allant d'une musique trop forte à un sentiment d'insécurité provoqué par un simple commentaire. 

Les causes de l'agressivité peuvent inclure la crainte, la fatigue due aux troubles du sommeil, les difficultés de communication et les effets indésirables des médicaments. 

Face à ces comportements agressifs, il est recommandé de rester calme, d'identifier la cause immédiate des émotions, de rassurer doucement le patient et de se retirer temporairement si nécessaire, en revenant plus tard lorsque la crise est apaisée. 

L’accueil de jour ou l’hébergement temporaire en EHPAD^[1] pour les patients MCL

L'accueil de jour et l'hébergement temporaire en EHPAD^[1] offrent des solutions alternatives pour les patients atteints de la maladie à corps de Lewy qui ne peuvent plus rester seuls à domicile. 

L'accueil de jour permet de bénéficier d'activités thérapeutiques stimulantes tout en offrant aux aidants des périodes de répit bien méritées. Ces activités, encadrées par des professionnels, visent à ralentir les effets de la maladie et à maintenir un lien social. 

De même, l'hébergement temporaire répond à différents besoins, tels que le repos après une hospitalisation, le soutien en cas d'hospitalisation du conjoint aidant, ou la préparation à une éventuelle entrée définitive en établissement. 

Une personne souffrant de la maladie à corps de Lewy peut-elle continuer à vivre à domicile ? 

Une personne souffrant de la maladie à corps de Lewy peut continuer à vivre à domicile si elle bénéficie d’un soutien dans les activités quotidiennes telles que le lever, le coucher, la toilette et la préparation des repas, de la part de personnel soignant, tels que des infirmiers et des aides-soignants, formés sur la maladie et son traitement.

Parallèlement, l'existence de réseaux spécialisés, tels que les équipes spécialisées Alzheimer^[3] (ESA) offre une ressource supplémentaire pour les personnes atteintes de MCL vivant à domicile. Elles sont essentiellement composées d’ergothérapeutes, de psychomotriciens ou d’assistants de soins en gérontologie^[6]. Il est nécessaire d’avoir une prescription médicale délivrée par un médecin pour faire intervenir une ESA.

À partir de quand faut-il envisager l'EHPAD^[1] pour un patient atteint de MCL ?

Dans l’évaluation des besoins de prise en charge d’un patient souffrant de la maladie à corps de Lewy, se pose la question cruciale de déterminer le moment propice à envisager son entrée en EHPAD^[1].

Besoin de surveillance et de soins constants

Lorsque la sécurité de la personne devient difficile à maintenir à la maison en raison de risques liés à des chutes, à des erreurs de médication ou à des comportements imprévisibles, l'EHPAD^[1] peut offrir un environnement sécurisé.

Perte d'autonomie dans les activités quotidiennes

Si la personne âgée a de plus en plus de difficultés à accomplir des tâches quotidiennes telles que se laver, s'habiller, se nourrir, ou entretenir son logement, cela peut être un signe que l'assistance quotidienne nécessaire dépasse ce qui peut être raisonnablement fourni à domicile.

Épuisement des proches aidants

Lorsque les proches aidants se retrouvent physiquement, émotionnellement et mentalement épuisés par les responsabilités de prise en charge et ne peuvent plus gérer seuls, l'entrée en EHPAD^[1] peut offrir un soulagement nécessaire et permettre à la personne atteinte de MCL de bénéficier d'un soutien professionnel adapté.

Il est également important de noter que l'espérance de vie après l'entrée en EHPAD^[1] peut varier en fonction de nombreux facteurs, notamment l'état de santé général de la personne âgée, la progression de la maladie et la qualité des soins reçus. 

Existe-t-il des aides pour alléger le fardeau financier des malades de Lewy ?

Les personnes atteintes de la maladie à corps de Lewy peuvent bénéficier de la prise en charge à 100 % de leurs soins liés à cette affection, en obtenant le statut d'affection de longue durée (ALD). Ce statut permet la prise en charge intégrale des soins liés à la MCL par l'Assurance Maladie, sans avance de frais, et inclut notamment les consultations médicales, les examens complémentaires, les traitements médicamenteux et les séances de rééducation prescrits par le médecin traitant.

En outre, il existe d’autres types d’aides financières pour une admission en EHPAD Alzheimer^[3][1], attribuées selon certains critères, tels que l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) ou l’aide sociale à l’hébergement (ASH).