Les enjeux éthiques du projet de vie en USLD

Le projet de vie en USLD^[1] est une démarche qui vise à offrir aux personnes âgées dépendantes ou atteintes de maladies chroniques un cadre de vie adapté à leurs besoins et à leurs envies. Mais quels sont les défis éthiques posés par ce plan d’accompagnement personnalisé ? Comment est respectée la volonté du résident en USLD^[1], notamment en cas d’inaptitude ou de fin de vie^[2] ? Découvrez les enjeux de la prise en charge en soins de longue durée.

Qu’est-ce que le projet de vie en USLD^[1] ?

Le projet de vie en USLD^[1] est une démarche qui consiste à élaborer, avec la personne âgée, sa famille, son médecin et l’équipe soignante, un plan d’accompagnement personnalisé. Celui-ci tient compte de ses envies, de ses habitudes, de ses capacités et de ses attentes.

Une approche personnalisée

Chaque résident d’une USLD^[1] est unique, avec son vécu, son caractère, ses envies et ses convictions. Le projet de vie respecte sa dignité, au-delà de sa dépendance^[5] ou de sa pathologie. Il lui offre la possibilité d’exprimer ses choix et ses préférences, selon ses capacités.

Le projet de vie considère les besoins physiques, psychiques, sociaux et spirituels du résident, et vise à préserver ou à renforcer son autonomie et son bien-être malgré la maladie.

Un outil de bientraitance

Respecter les droits et la dignité des personnes âgées en USLD^[1], c’est prévenir la maltraitance, qu’elle soit involontaire ou due à des contraintes professionnelles. C’est aussi éviter les pratiques humiliantes, infantilisantes ou coercitives.

Le projet de vie favorise le dialogue et la confiance entre les résidents, leurs familles et les soignants. Il nécessite une formation et une réflexion éthique des professionnels de santé, pour accompagner au mieux les personnes âgées dans leur parcours de vie.

Un défi collectif

Créer un projet de vie en USLD^[1], c’est impliquer tous les acteurs de l’établissement : résidents, familles, direction, personnel, animateurs, bénévoles… C’est favoriser une ambiance conviviale et chaleureuse, où le respect et la valorisation de chacun sont essentiels.

C’est aussi coordonner les actions avec les partenaires extérieurs : médecins, services sociaux, associations… C’est enfin mobiliser des ressources humaines, matérielles et financières adaptées aux besoins des personnes âgées.

Les défis éthiques du projet de vie en USLD^[1]

La vie en USLD^[1] soulève nombre de questions éthiques, régulièrement traitées par le Conseil consultatif national d’éthique. Pour bien comprendre ces différents défis, prenons l’exemple de Mme M., 78 ans, atteinte d’un cancer du poumon en phase terminale, et qui vit en USLD^[1] depuis 6 mois.

Elle a signé une directive anticipée stipulant qu’elle refuse tout acharnement thérapeutique et qu’elle souhaite bénéficier de soins palliatifs^[6]. Elle a également désigné son fils comme personne de confiance.

Cependant, son mari, qui ne supporte pas de la voir souffrir, insiste pour qu’elle soit transférée à l’hôpital et qu’elle reçoive une chimiothérapie expérimentale. L’équipe soignante doit alors concilier le respect de la volonté de la patiente, le soutien à son conjoint et la qualité des soins.

Le respect de la dignité et des droits des personnes âgées

La dignité est une valeur fondamentale qui reconnaît à chaque être humain une valeur intrinsèque et inaliénable. Les droits des personnes âgées sont des droits fondamentaux, qui intègrent notamment le droit à la protection, à la santé, à l’information, à la participation et à la non-discrimination.

La dépendance^[5], la vulnérabilité, la maladie ou la fin de vie^[2] peuvent pourtant représenter une menace à ce principe. En USLD^[1], les soignants doivent concilier une prise en charge médicale adaptée et le respect de l’intimité, de l’intégrité et de l’identité des résidents. Ils doivent aussi trouver un équilibre entre sécurité et liberté, égalité et singularité.

La situation de Mme M. soulève plusieurs enjeux éthiques. La patiente a le droit de refuser des traitements qui prolongeraient artificiellement sa vie sans améliorer sa qualité de vie. Son souhait de mourir dans la dignité et la sérénité est légitime et doit être entendu. Elle pourra recevoir des soins qui soulagent sa douleur et son inconfort, sans chercher à hâter ni à retarder sa mort, et sera accompagnée jusqu’au bout par une équipe pluridisciplinaire.

Le respect de l’autonomie et du consentement des résidents

L’autonomie, c’est se gouverner soi-même selon ses valeurs et ses projets. Le consentement, c’est dire librement et en connaissance de cause ce que l’on veut. Ces deux principes éthiques exigent d’associer les résidents aux décisions qui les concernent.

Leur respect peut être difficile à évaluer ou à obtenir, notamment en cas de troubles cognitifs ou de démence. Il peut donc être nécessaire de recourir à des outils d’évaluation ou aux représentants légaux. Pour les équipes, il faut aussi faire face aux contraintes institutionnelles ou aux pressions familiales.

Dans notre exemple, Mme M. a exprimé par écrit ses souhaits concernant sa fin de vie^[2], en prévision du moment où elle ne pourrait plus le faire. Son fils peut la représenter et parler en son nom. L’équipe soignante doit respecter sa volonté et informer son fils.

La prise en compte des souhaits et des besoins des résidents

Pour offrir un accompagnement personnalisé aux résidents en USLD^[1], il faut respecter leurs souhaits, leurs besoins, leur rythme, leur confort et leur bien-être. Mais ces expressions de leurs attentes, de leurs désirs et de leurs intérêts peuvent diverger de ceux de leur famille, de leur entourage ou des soignants. Comment concilier les demandes parfois contradictoires ou irréalistes des uns et des autres ? Comment arbitrer entre les ressources disponibles et les besoins exprimés ?

L’équipe soignante est confrontée à un dilemme éthique dans le cas de Mme M. Son mari, en détresse, refuse la mort prochaine de sa femme et veut tout tenter pour la sauver. Il a le droit d’être écouté et soutenu. Mais comment respecter la volonté de la patiente sans heurter celle du conjoint ? Il faut faire preuve de compétence, de bienveillance et de dialogue.

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Le projet de vie en USLD^[1] est une démarche éthique qui vise à respecter la personne âgée dans sa globalité, sa singularité et sa citoyenneté. Il repose sur une approche personnalisée et la bientraitance. Il soulève aussi des questions éthiques, qui nécessitent une réflexion et un dialogue entre tous les acteurs concernés. Le projet de vie en USLD^[1] est une opportunité pour améliorer la qualité de vie et la qualité des soins des personnes âgées dépendantes.