Fin de vie et maladie de Parkinson : comment les EHPAD accompagnent-ils les patients ?

Comment meurt-on de la maladie de Parkinson ? Cette question angoissante se pose souvent aux familles qui doivent faire face à cette pathologie neurodégénérative. La fin de vie^[1] des personnes atteintes de Parkinson est souvent difficile, tant sur le plan physique que psychologique. Quel est l’accompagnement proposé à ces personnes âgées en perte d’autonomie ? Les EHPAD^[2] sont-ils adaptés à leurs besoins spécifiques ? On vous explique comment les EHPAD^[2] accompagnent les patients en fin de vie^[1] et comment ils peuvent vous aider à traverser cette épreuve.

Comment meurt-on de la maladie de Parkinson ?

La maladie de Parkinson n’est pas directement mortelle, mais elle peut entraîner des complications qui peuvent réduire l’espérance de vie des patients.

Symptômes de la phase terminale de la maladie de Parkinson

La maladie de Parkinson progresse par stades, de 1 à 5, selon la classification de Hoehn et Yahr. Le stade 5 marque la phase terminale, durant lequel les symptômes sont particulièrement sévères :

• Mobilité réduite : assistance nécessaire pour se lever ou marcher, risques de chutes et de fractures.
• Communication altérée : difficultés d’expression, visage inexpressif, troubles du langage.
• Troubles de la santé mentale : dépression^[4], anxiété, apathie, hallucinations, idées délirantes, démence.
• Altération de l’état général : perte de poids, déshydratation, douleurs, incontinence^[5], troubles de la déglutition avec risque d’infections pulmonaires et urinaires, escarres cutanées.

Causes de décès les plus fréquentes chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson

Les causes de décès les plus fréquentes chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson sont liées aux complications de la maladie ou aux effets secondaires des traitements. Parmi ces causes, on peut citer :

• les infections respiratoires, comme la pneumonie, qui sont favorisées par la difficulté à tousser et à expectorer ;
• les troubles de la déglutition, qui peuvent entraîner des fausses routes et des aspirations bronchiques ;
• les chutes et les fractures, qui sont dues à l’instabilité posturale et à l’ostéoporose^[6].

EHPAD^[2] : Quel est l’accompagnement pour une personne atteinte de la maladie de Parkinson en fin de vie^[1] ?

Les EHPAD^[2] sont des structures médicalisées qui accueillent des personnes âgées dépendantes et leur proposent un accompagnement adapté à leurs besoins, y compris en fin de vie^[1].

Soins palliatifs^[7] : Préserver la qualité de vie au stade final de la maladie de Parkinson

Les soins palliatifs^[7] visent à soulager la souffrance physique, psychique, sociale et spirituelle des personnes atteintes d’une maladie grave, évolutive et incurable. Ils s’adressent aux patients en fin de vie^[1], mais aussi à leurs proches.

Les soins palliatifs^[7] comprennent :

• le traitement des symptômes de la maladie de Parkinson, comme la douleur, la dyspnée, les troubles du sommeil ou l’anxiété ;
• l’ajustement des médicaments antiparkinsoniens, en tenant compte des effets bénéfiques et indésirables ;
• la prévention et le traitement des complications, comme les escarres, les infections ou les troubles nutritionnels ;
• le respect des volontés du patient, exprimées dans les directives anticipées ou par l’intermédiaire de la personne de confiance.

Maintien de la dignité et directives anticipées du patient parkinsonien en fin de vie^[1]

Les directives anticipées sont des documents écrits par lesquels une personne exprime ses volontés concernant sa fin de vie^[1], notamment les traitements qu’elle souhaite ou non recevoir. En cas d’incapacité du patient à exprimer son consentement, elles guident le médecin. Elles encadrent la fin de vie^[1] et garantissent le respect de la dignité du patient.

Pour les patients atteints de la maladie de Parkinson, ces directives peuvent concerner :

• la limitation ou l’arrêt de traitements jugés disproportionnés ou inutiles : réanimation, ventilation artificielle, dialyse, nutrition ou hydratation artificielles, etc. ;
• le choix de recourir ou non à la sédation profonde et continue, qui endort le patient jusqu’à son décès pour soulager une souffrance réfractaire aux traitements ;
• le lieu de décès, qui peut être l’EHPAD^[2], l’hôpital ou l’unité de soins palliatifs^[7], selon les possibilités et les préférences du patient.

Soutien psychologique et spirituel à l’approche du décès de la personne malade

La fin de vie^[1] est une épreuve difficile pour les patients confrontés à la maladie de Parkinson et leurs proches. Des émotions violentes peuvent surgir, questionnant profondément le sens de l’existence. Dans cette phase, un soutien psychologique et spirituel se révèle indispensable.

Il est primordial d’écouter attentivement le patient, de comprendre ses besoins, ses attentes, ses appréhensions, ses regrets et ses espoirs, tout en respectant sa singularité, son cheminement, sa culture et sa foi.

Certains malades ressentent le besoin de revisiter leur vie pour apaiser d’éventuelles tensions internes ou externes et trouver une signification à leur souffrance et à leur propre fin, en harmonie avec leurs convictions profondes.

Plusieurs professionnels se tiennent prêts à intervenir. Qu’il s’agisse d’un psychologue, d’un psychiatre, d’un psychomotricien, d’un accompagnateur bénévole, d’un guide spirituel ou d’un représentant religieux, chaque acteur peut offrir un soutien adapté, tant au patient qu’à ses proches, en cette période délicate.

Accompagnement des proches des malades atteints de Parkinson

Les proches des patients atteints de Parkinson sont souvent épuisés et isolés. Ils ont besoin d’information, de soutien et de respect dans leur rôle d’aidants. Les EHPAD^[2] proposent un accompagnement adapté.

Il s’agit avant tout de les associer aux décisions concernant les soins et la fin de vie^[1] du patient. Leurs opinions, leurs sentiments et leur connaissance du patient sont pris en compte. Ils sont informés sur l’évolution de la maladie, les symptômes, les traitements, les complications et les signes annonciateurs du décès.

Ils peuvent exprimer leurs émotions auprès des équipes soignantes, pour les aider à anticiper le deuil, accepter la mort du patient et lui dire au revoir. Les familles peuvent également être orientées vers des structures ou des associations comme France Parkinson, pour leur offrir un soutien complémentaire.

Comment accompagner un proche atteint de la maladie de Parkinson en fin de vie^[1] en EHPAD^[2] ?

Accompagner un proche souffrant de la maladie de Parkinson en fin de vie^[1] à l’EHPAD^[2] implique des gestes simples, mais essentiels.

Rendez-lui visite régulièrement, en respectant son besoin de calme et d’intimité. Parlez-lui, lisez-lui des histoires ou chantez-lui des chansons douces. Offrez-lui le réconfort de la musique ou des massages apaisants. Mais vous pouvez aussi juste lui tenir la main, lui sourire et lui exprimer votre affection.

Pensez à lui apporter des objets personnels qui lui tiennent à cœur. Photos, cadeaux, fleurs et autres souvenirs peuvent rappeler des moments agréables de sa vie et apporter du réconfort.

Il est important de respecter ses volontés et ses croyances. Exprimez vos sentiments sincères, sans artifices ni jugements.

Enfin, prenez soin de vous. Accordez-vous des moments de détente et de plaisir. Confiez-vous à des personnes de confiance, et faites-vous aider par des professionnels ou des bénévoles.

La maladie de Parkinson affecte profondément la vie des personnes qui en souffrent et de leurs proches. Elle peut conduire à une fin de vie^[1] difficile. Les EHPAD^[2] sont des structures qui offrent un accompagnement adapté aux personnes au stade final de la maladie. Ils leur apportent des soins palliatifs^[7] et accompagnent les proches.