La maladie de Parkinson touche environ 150 000 personnes en France, surtout après 60 ans. Elle altère le contrôle des mouvements et engendre des symptômes tels que les tremblements, la rigidité, la lenteur, les troubles de l’équilibre et de la marche. Au fil de son évolution, les besoins d’accompagnement et de soins augmentent, rendant parfois difficile le maintien à domicile[1]. C’est à ce moment que l’entrée en EHPAD[2] Parkinson peut devenir nécessaire. Mais comment choisir la meilleure option ? Et quelle qualité de vie le résident peut-il espérer ? Cet article répond à ces questions essentielles.
Quand faut-il envisager l’entrée en EHPAD[2] pour une personne atteinte de Parkinson ?
Il n’y a pas de règle universelle pour prendre cette décision. Mais certains signes peuvent vous alerter sur la difficulté ou le danger du maintien à domicile[1] :
-Les symptômes moteurs s’aggravent et empêchent les gestes du quotidien (se lever, s’habiller, se laver, se nourrir…) sans aide ;
-Le risque de chute augmente, à cause des troubles de l’équilibre, des fluctuations motrices ou des effets secondaires des médicaments ;
-Les fonctions cognitives s’altèrent et provoquent des troubles de la mémoire, du raisonnement, du langage ou du comportement ;
-L’état psychologique se détériore et se traduit par une dépression[4], une anxiété, une apathie ou des hallucinations ;
-L’isolement social s’installe, par la réduction des activités extérieures ou la perte des relations amicales ;
-Les aidants familiaux ou professionnels se fatiguent ou s’épuisent, en assurant le soutien et les soins à domicile.
Face à ces difficultés, vous pouvez envisager une solution d’hébergement adaptée aux besoins spécifiques de Parkinson. La maison de retraite médicalisée peut être une option intéressante, car elle offre un cadre sécurisé, un accompagnement personnalisé et une prise en charge médicale et paramédicale.
Comment trouver un EHPAD[2] adapté à la maladie de Parkinson ?
Les 7 000 EHPAD[2] de France accueillent les personnes âgées dépendantes, quel que soit leur état de santé. Mais tous ne sont pas égaux en qualité d’accueil, de soins, d’animation et de confort. Il faut donc bien se renseigner avant de choisir.
Aucun EHPAD[2] n’est spécialisé dans Parkinson, mais certains sont plus formés et sensibilisés à cette maladie. Vous pouvez demander conseil aux centres experts ou spécialisés dans Parkinson[3], qui connaissent les résidences les plus appropriées dans leur région.
Nous vous conseillons de visiter plusieurs établissements et de vous informer sur :
-l’équipe soignante : médecin, infirmiers, aides-soignants, kiné, ergo, psychomotricien, psy… ;
-la formation de l’équipe à Parkinson et aux troubles associés ;
-la prise en charge médicale : traitement, horaires des médicaments, suivi par un neurologue… ;
-les aménagements : accessibilité, sécurité, mobilier propice… ;
-les activités : stimulation cognitive, activité physique indiquée, ateliers thérapeutiques… ;
-le soutien aux aidants : information, écoute, répit… ;
-le coût et le financement : tarif hébergement, tarif dépendance[5], aides possibles…
Comment préparer l’entrée en EHPAD[2] pour une personne atteinte de Parkinson ?
Entrer en EHPAD[2] est une décision difficile pour une personne âgée atteinte de Parkinson. Cela implique un changement de mode de vie et de parcours de soins. Il faut donc bien préparer cette transition, avec le patient et ses proches.
Un dossier médical et social est obligatoire pour l’EHPAD[2]. Il comprend :
-un certificat médical du médecin ou du neurologue, qui confirme Parkinson et le niveau de dépendance[5] (grille AGGIR[6][7]) ;
-une demande d’accueil du patient ou de son représentant, qui indique son état civil, sa situation familiale et financière, ses souhaits et ses besoins ;
-des pièces justificatives : carte d’identité, carte vitale, attestation d’assurance maladie complémentaire, justificatif de domicile…
Pour aider le patient à s’adapter à son nouvel environnement, nous vous recommandons de :
-visiter l’EHPAD[2] et rencontrer l’équipe soignante avant l’entrée ;
-préparer les affaires du patient : vêtements, objets familiers, photos… ;
-accompagner votre proche le jour de son arrivée, pour découvrir son espace privé et les espaces communs ;
-garder le contact après son installation : appels, visites, activités…
Quelle est la qualité de vie en maison de repos pour maladie de parkinson ?
La qualité de vie en EHPAD[2] avec Parkinson dépend de l’adaptation de l’établissement à la maladie. Une unité formée peut offrir au résident un accompagnement personnalisé et global, qui vise à :
-soulager les symptômes, avec un suivi médical, un traitement adapté et une surveillance des effets indésirables ;
-préserver l’autonomie et la mobilité, avec des séances de rééducation adaptées ;
-stimuler les fonctions cognitives et la mémoire, avec des activités ludiques, culturelles ou artistiques ;
-favoriser le bien-être psychologique et l’estime de soi, avec un espace d’écoute, de soutien et de conseil ;
-rompre l’isolement social et renforcer le lien social, avec des animations collectives ;
-respecter les souhaits et les préférences du résident, en tenant compte de son projet de vie, de ses habitudes, de ses goûts et de ses valeurs.
La qualité de vie en résidence dépend aussi du lien avec la famille et les proches. Ils doivent continuer à visiter le résident, à lui témoigner leur affection, à l’associer aux événements familiaux et à le soutenir. L’EHPAD[2] facilitera ces relations.
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La décision de placer une personne atteinte de Parkinson en EHPAD[2] est complexe, dépendant de multiples facteurs. Préserver l’autonomie tout en garantissant une prise en charge adaptée est un enjeu crucial. Si vous cherchez des solutions simplifiées pour cette étape délicate, Annuaire Retraite se tient à votre disposition. Leur plateforme en ligne gratuite et leur équipe de conseillers sont là pour vous guider dans cette démarche importante.
FAQ
Quels sont les avantages et les inconvénients de vivre à domicile avec la maladie de Parkinson ?
Rester chez soi préserve le cadre de vie, l’autonomie et l’intimité, tout en permettant l’accès à un soutien technique, humain et financier. Cependant, cela peut entraîner des accidents, des coûts élevés, l’épuisement des aidants, et l’isolement du patient.
Quelles sont les différences entre une maison de retraite classique et un centre spécialisé Parkinson ?
Sachez qu’aucun EHPAD[2] n’est spécialisé dans cette pathologie, mais certains ont des équipes formées et sensibilisées. Ils proposent aussi un environnement adapté aux besoins des résidents, avec des services, du matériel, des aménagements et des dispositifs de sécurité spécifiques.
Qu’est-ce que le plan maladies neurodégénératives 2014-2019 et comment il concerne les personnes atteintes de Parkinson en EHPAD[2] ?
C’est un plan national qui vise à mieux prendre en charge et accompagner les personnes souffrant de maladies neurodégénératives, comme Parkinson, Alzheimer[8] ou la sclérose en plaques. Il s’appuie sur quatre axes stratégiques :
-renforcer la recherche sur ces maladies ;
-améliorer le parcours de soins et de vie des malades et de leurs aidants ;
-développer les compétences des professionnels de santé et médico-sociaux ;
-promouvoir les droits et la participation des malades et de leurs aidants.
Ce plan concerne les personnes atteintes de Parkinson en EHPAD[2], car il prévoit des mesures spécifiques pour elles :
-créer 1 500 places d’EHPAD[2] dédiées ;
-mettre en place un référentiel national pour leur accompagnement ;
-déployer un programme national de formation du personnel des EHPAD[2] ;
-renforcer le lien entre les EHPAD[2] et les centres experts ou spécialisés.
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