La maladie de Charcot, également connue sous le nom de sclérose latérale amyotrophique (SLA), pose des défis considérables pour les patients et leurs familles. Lorsqu’un proche est atteint de cette maladie, la recherche d’un EHPAD[1] adapté devient une priorité. Ces établissements spécialisés offrent non seulement des soins médicaux constants, mais aussi un soutien émotionnel et des activités adaptées pour améliorer la qualité de vie des résidents. Comment les EHPAD[1] prennent-ils en charge les besoins complexes et évolutifs des patients atteints de la maladie de Charcot ? Cet article explore les différentes facettes de la prise en charge en maison de retraite médicalisée pour garantir confort et bien-être.
Qu’est-ce que la maladie de Charcot (ou SLA) ?
La maladie de Charcot, également connue sous le nom de Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), est une pathologie neurodégénérative qui touche les neurones moteurs contrôlant les mouvements volontaires.
Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) : Définition et symptômes
La SLA est caractérisée par une dégénérescence progressive et irréversible des neurones moteurs dans le cerveau et la moelle épinière. Ces neurones, qui transmettent les signaux du système nerveux central aux muscles squelettiques, meurent progressivement.
Les premiers symptômes se manifestent généralement par une faiblesse musculaire localisée, des troubles de la parole et de la déglutition, ainsi que des difficultés respiratoires. La maladie évolue de façon asymétrique, affectant d’abord certains groupes musculaires avant de s’étendre.
Paralysie des muscles : Évolution de la maladie de Charcot
Au fur et à mesure que la SLA progresse, les patients subissent une paralysie grandissante des muscles squelettiques sous le contrôle volontaire.
Cette perte de mobilité, combinée aux problèmes de déglutition et de respiration, finit par avoir un impact majeur sur leur autonomie dans les gestes les plus basiques du quotidien comme s’alimenter, s’habiller ou se déplacer.
Bien que les fonctions cognitives et intellectuelles restent préservées, la maladie de Charcot conduit à un état de grande dépendance[3] physique.
Impact sur la vie quotidienne du patient
La qualité de vie des personnes atteintes par la maladie de Charcot se dégrade considérablement au fil de la progression des symptômes.
Outre les lourdes difficultés motrices, elles doivent composer avec une fatigue accrue, des douleurs musculaires récurrentes, un risque élevé de fausses routes et de dénutrition[5].
Un accompagnement médical pluridisciplinaire et un soutien psychologique sont absolument indispensables pour préserver leur bien-être, leur dignité et les aider à faire face aux nombreux défis du quotidien.
Maladie de Charcot : Quand le maintien à domicile[6] devient-il trop compliqué ?
En raison de la paralysie progressive, une surveillance constante et des soins d’assistance sont nécessaires pour aider la personne dans les gestes essentiels du quotidien.
L’aidant naturel peut se retrouver dépassé face à cette charge physique et psychologique considérable.
De plus, les risques de fausses routes, d’escarres ou encore de chutes rendent indispensable un encadrement médical et paramédical rapproché.
Pourquoi choisir un EHPAD[1] pour la prise en charge de la maladie de Charcot ?
Face à l’évolution de la maladie de Charcot, le choix d’une prise en charge en EHPAD[1] (Établissement d’Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes) s’avère souvent la solution la plus sûre et apaisante pour les patients et leur famille.
Les soins médicaux adaptés
En maison de retraite médicalisée, les résidents bénéficient de soins sur mesure, assurés par des équipes pluridisciplinaires. Un suivi médical régulier permet d’ajuster au mieux les traitements symptomatiques et la prise en charge de la douleur neuropathique.
Les troubles de la déglutition, pouvant mener à la dénutrition[5] ou encore les difficultés respiratoires liées à l’atteinte des muscles, font également l’objet d’une attention particulière.
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La rééducation et le maintien de l’autonomie
La rééducation joue un rôle primordial pour maintenir le plus longtemps possible les capacités fonctionnelles des patients. Les séances de kinésithérapie[4] et d’ergothérapie visent à entretenir la motricité résiduelle, prévenir les raideurs articulaires et adapter les équipements.
Les patients sont également accompagnés en permanence par des aides-soignants et aides médico-psychologiques, qui les assistent dans les gestes essentiels comme s’alimenter, s’habiller ou se déplacer avec les aides techniques adaptées (fauteuil roulant, déambulateur…).
Un cadre de vie sécurisé et confortable
Au sein des EHPAD[1], l’ensemble des locaux est rendu parfaitement accessible et adapté aux handicaps moteurs, grâce à des aménagements adaptés (rampes d’accès, barres d’appui, sols antidérapants, fauteuils roulants électriques, lits médicalisés, salles de bain équipées…).
Un personnel de santé formé
La qualité des soins apportés dans ces structures spécialisées repose sur des équipes soignantes pluridisciplinaires parfaitement formées, rompues aux spécificités de la prise en charge des pathologies neurodégénératives comme la SLA.
Aides-soignants, infirmiers, ergothérapeutes, psychologues, psychomotriciens… tous ces professionnels de santé bénéficient de formations continues, leur permettant d’adopter en permanence une approche humaine, respectueuse, bienveillante et adaptée.
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Maintenir le lien social malgré la maladie
Malgré leur handicap moteur et leur perte progressive d’autonomie, les résidents SLA peuvent continuer à tisser du lien social et à stimuler leurs facultés grâce au vaste programme d’activités récréatives et thérapeutiques proposées en EHPAD[1].
Ateliers de stimulation cognitive, séances d’activités physiques adaptées, loisirs créatifs et artistiques… tout est pensé pour favoriser l’épanouissement de chacun dans la convivialité et le partage.
Les familles sont également chaleureusement invitées à participer à ces animations pour créer des moments privilégiés avec leur proche.
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Un accompagnement personnalisé
Attentifs au bien-être et à la qualité de vie de chaque résident, les professionnels des EHPAD[1] s’attachent à prodiguer un accompagnement entièrement personnalisé. Au-delà des soins, ils prennent en compte les goûts, les besoins, le parcours de vie et le projet individualisé de tous les patients pour leur apporter un soutien sur mesure.
Un suivi psychologique individuel ou de groupe peut ainsi être mis en place pour les aider à apprivoiser les angoisses liées à la maladie et préserver leur équilibre.
La maladie de Charcot représente un défi de taille pour les patients et leurs proches. Face à cette pathologie neurodégénérative invalidante, l’entrée en EHPAD[1] s’impose souvent comme le choix le plus adapté, pour une prise en charge globale et digne. Dans un environnement médicalisé et sécurisé, les résidents bénéficient de soins palliatifs[8], de rééducation et d’un accompagnement attentionné par des équipes formées.
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