Vivre en EHPAD avec Alzheimer : défis et difficultés

Lorsque la maladie d'Alzheimer^[1] frappe, elle bouleverse non seulement la vie des patients mais également celle de leurs proches. La recherche d'un établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) devient souvent une quête complexe, marquée par des défis émotionnels et pratiques. Comment faire face à la dépendance croissante de nos aînés ? Comment leur offrir une vie digne et confortable malgré les difficultés ? Dans cette exploration de la vie en EHPAD avec Alzheimer^[1][3][2], nous plongeons au cœur des préoccupations des patients Alzheimer^[1], de leurs familles, et des professionnels de la gériatrie^[4] pour comprendre les enjeux de cette étape de vie exigeante.

Quelle est la vie en EHPAD^[2] Alzheimer^[1] ?

La maladie d’Alzheimer^[1] est une neurodégénérescence touchant 900 000 personnes en France, principalement âgées de plus de 65 ans. Les EHPAD offrent un soutien global aux personnes âgées, y compris celles atteintes d'Alzheimer^[1][2].

Hébergement dans les unités Alzheimer^[1] (ou unités de vie protégées) et les UHR^[6] (unités d’hébergement renforcé)

L’accueil en unités de vie protégées et unités d’hébergement renforcé est destiné aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer^[1] ou de maladies apparentées, présentant des troubles du comportement sévères ou qui nécessitent une surveillance médicale accrue.

Les unités Alzheimer^[1] (ou unités de vie protégées) sont des espaces sécurisés et adaptés aux besoins spécifiques^[2] des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Les UHR sont des structures plus médicalisées^[6][1], avec une surveillance renforcée. Les résidents bénéficient d’un accompagnement personnalisé et d’un projet de soins individualisé.

Le personnel soignant est formé aux spécificités de la prise en charge des personnes malades et assure une présence 24h/24. L’objectif est de créer un environnement familier, rassurant et stimulant pour les résidents, en respectant leur rythme de vie, leurs habitudes et leurs préférences. Ces unités spécialisées favorisent ainsi le maintien de l’autonomie, de la dignité et du bien-être des personnes malades.

Activités en journée dans les PASA (pôles d’activités et de soins adaptés)

Les PASA (pôles d’activités et de soins adaptés) sont des espaces dédiés aux activités thérapeutiques, ludiques et sociales pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer^[1] ou de maladies apparentées qui vivent en EHPAD^[2]. Ils accueillent généralement entre 12 et 14 résidents par jour, du lundi au vendredi, pour une durée de 4 à 6 heures.

Le personnel soignant propose des activités adaptées aux capacités et aux envies des résidents, comme la musique, la peinture, la cuisine, le jardinage, la gymnastique douce, etc. L’objectif est de stimuler les fonctions cognitives, sensorielles et motrices des personnes malades, ainsi que de favoriser les interactions sociales et le plaisir. Les PASA contribuent ainsi à prévenir l’isolement, l’ennui et la dépression^[7] des personnes malades.

Quels sont les défis de la prise en charge des patients Alzheimer^[1] en EHPAD^[2] ?

La prise en charge d'Alzheimer^[1] en EHPAD^[2] est cruciale en raison du vieillissement de la population. Avec 1,3 million de patients prévus en 2030, les EHPAD^[2] cherchent à innover pour améliorer la qualité de vie et de soins.

Adaptation des structures d’hébergement aux besoins spécifiques de la maladie d’Alzheimer^[1]

Les patients atteints de la maladie d’Alzheimer^[1], ou de maladies apparentées, résident en EHPAD ont besoin d’un environnement sécurisé, apaisant et stimulant^[2]. Mais les dispositifs spécialisés comme les PASA, les unités Alzheimer^[1] ou les UHR^[6] ne sont pas disponibles partout et ne couvrent pas tous les cas de figure.

C’est pourquoi l’inspection générale des affaires sociales (IGAS) propose de transformer tous les EHPAD en lieux adaptés aux résidents Alzheimer^[1][2], en supprimant les unités spécifiques et en favorisant la mixité des résidents. Ce projet implique de repenser les espaces, les équipements, les services et le fonctionnement des EHPAD^[2] pour répondre aux besoins des personnes dépendantes.

Formation du personnel soignant à la maladie d’Alzheimer^[1]

Face aux résidents souffrant d’Alzheimer^[1], le personnel soignant doit adapter son comportement^[2]. Ces personnes dépendantes présentent des troubles variés : humeur, mémoire, communication… Le soignant doit les écouter, les respecter et les soutenir, ainsi que leurs proches.

Or, les équipes sont souvent confrontées à un manque de temps, de moyens, de reconnaissance et de soutien. Il est donc essentiel de développer les formations initiales et continues des professionnels intervenant auprès des personnes malades, ainsi que de renforcer leur accompagnement psychologique.

La coordination et la continuité des soins aux personnes atteintes d’Alzheimer^[1]

La prise en charge des personnes atteintes d’Alzheimer^[1] en EHPAD^[2] nécessite une coordination efficace pour une bonne continuité des soins. Médecins, infirmiers, ergothérapeutes, psychologues, aides à domicile… Tous doivent travailler en cohérence et en complémentarité, en s’adaptant aux besoins évolutifs des résidents.

Pour cela, il existe des dispositifs comme les équipes mobiles spécialisées Alzheimer^[1] (EMSA) ou les plateformes territoriales d’appui (PTA), qui visent à faciliter la coordination entre les différents acteurs de la prise en charge des personnes malades.

Vivre en EHPAD^[2] avec Alzheimer^[1] : Respect de la dignité, de l’autonomie et des préférences des patients Alzheimer^[1]

Le respect de la dignité, de l’autonomie et des préférences des patients Alzheimer^[1] est un principe fondamental qui doit guider la prise en charge des personnes malades en EHPAD. Les personnes malades doivent être associées aux décisions qui les concernent et bénéficier d’un accompagnement personnalisé et adapté^[2] à leur stade de la maladie. Leur consentement éclairé et leur refus de soins sont respectés, selon leur volonté exprimée ou présumée.

Le soutien et l’information des familles et des proches de patients Alzheimer^[1]

Accompagner un proche atteint d’Alzheimer ^[1]est un défi émotionnel, social et financier. Les aidants se sentent souvent coupables, perdus ou oubliés par les EHPAD^[2]. Il est essentiel qu’ils soient inclus dans le projet de soins et de vie des résidents dépendants.

Des ressources existent pour les soulager :

• accueils de jour ;
• groupes de parole ;
• formations ;
• aides financières ;
• congés de soutien familial.

Les familles doivent aussi être informées en continu sur l’évolution de la maladie, les traitements, les droits et les démarches. Le soutien et l’information aux proches et aux aidants sont clés dans la prise en charge gériatrique.

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Vivre en EHPAD^[2] avec Alzheimer^[1] présente des défis et des difficultés. Cependant, en mettant en avant la dignité, l'autonomie, et l'approche personnalisée, on peut améliorer la qualité de vie des résidents. Il est essentiel de respecter le consentement et les choix des patients atteints d’Alzheimer^[1]. Bien qu'il y ait des obstacles, l'empathie et l'attention aux besoins individuels peuvent faire une grande différence.