EHPAD Parkinson : Aide au conjoint et à la famille d’un résident parkinsonien

Lorsque le maintien à domicile^[1] n’est plus possible ou souhaitable, l’entrée en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD^[2]) peut être une solution pour offrir aux résidents parkinsoniens un cadre de vie sécurisé, confortable et stimulant. Mais qu’en est-il du conjoint et de la famille du résident ? Comment sont-ils soutenus et aidés par l’EHPAD^[2] ? Quels sont les services et les dispositifs mis en place pour les accompagner dans cette étape difficile ? Cet article vous présente les différentes formes d’aide au conjoint et à la famille d’un résident parkinsonien en EHPAD^[2].

Réunions d’information et de soutien aux familles en EHPAD^[2] Parkinson

Les EHPAD spécialisés^[2] offrent aux familles des résidents parkinsoniens des réunions d’information et de soutien. Ces réunions permettent de :

• comprendre la maladie de Parkinson, ses manifestations, ses soins, ses évolutions et ses impacts sur le quotidien du résident ;
• découvrir l’EHPAD^[2], son projet, son équipe, ses activités ;
• exprimer ses questions et ses inquiétudes sur l’adaptation, le suivi médical, le bien-être et la qualité de vie du résident ;
• bénéficier d’un soutien psychologique et social, gérer ses émotions, préserver sa santé et son équilibre personnel ;
• échanger avec les autres familles, les soignants et la direction de l’EHPAD^[2].

Formation des aidants en EHPAD^[2] Parkinson

Certains EHPAD^[2] Parkinson offrent aux conjoints et aux familles des résidents parkinsoniens un programme d’éducation thérapeutique. Ce programme leur permet de :

• mieux connaître la maladie, les symptômes de la maladie, ses complications et ses soins ;
• savoir accompagner leur proche dans les gestes du quotidien liés à leur perte d’autonomie (se nourrir, se laver, s’habiller, se déplacer, etc.) ;
• communiquer efficacement avec le résident, malgré les troubles du langage, de la parole et de l’expression faciale ;
• prévenir et gérer les risques liés à la maladie (chutes, infections, dépression^[4], etc.) ;
• se préserver et se ressourcer pour éviter l’épuisement.

Des professionnels de santé formés à la maladie de Parkinson (neurologue, infirmier spécialisé, kinésithérapeute^[5], ergothérapeute, psychomotricien, etc.) dispensent cette formation. Elle se fait en sessions collectives ou individuelles, selon les besoins et les envies des participants. Elle est gratuite et financée par l’ARS ou par l’EHPAD^[2].

EHPAD^[2] Parkinson : Aide au conjoint et soutien psychologique

L’entrée en EHPAD^[2] d’un proche parkinsonien est souvent une épreuve difficile. Le conjoint et la famille du résident peuvent éprouver du deuil, de la culpabilité, de la colère ou du soulagement. Ces émotions sont normales, mais elles demandent un accompagnement adapté.

Les EHPAD^[2] Parkinson offrent aux familles des résidents une aide psychologique sous différentes formes :

• des entretiens avec un psychologue de l’EHPAD^[2], qui écoute, conseille et soutient les proches du résident ;
• des séances de relaxation, de méditation ou de sophrologie, qui aident les proches du résident à se détendre, à se recentrer et à gérer leur stress ;
• des ateliers thérapeutiques, qui utilisent des activités artistiques, culturelles ou ludiques pour stimuler l’expression des émotions, la créativité et l’estime de soi des proches du résident ;
• des sorties ou des événements festifs, qui permettent aux proches du résident de se divertir, de se changer les idées et de partager des moments conviviaux avec d’autres familles.

Groupes de parole ouverts aux proches des résidents parkinsoniens

Les groupes de parole sont des réunions régulières qui rassemblent des proches de personnes parkinsoniennes, qu’elles vivent en EHPAD^[2] ou à domicile. Ces réunions permettent aux participants de :

• sortir de l’isolement et se sentir moins seuls ;
• partager leurs expériences, leurs vécus, leurs difficultés et leurs solutions ;
• créer du lien social et se soutenir entre pairs ;
• recevoir des informations et des conseils d’un professionnel ou d’un bénévole spécialisé.

Un psychologue, un travailleur social, un bénévole ou un pair-aidant anime ces groupes de parole. Ils se déroulent dans l’EHPAD^[2] ou dans une association partenaire (Association France Parkinson, Association française des aidants, etc.). Ils sont gratuits ou à participation libre pour les familles des résidents.

Unités Parkinson : Interventions de professionnels auprès des conjoints et de la famille

En EHPAD^[2], les personnes atteintes de Parkinson bénéficient d’une unité spécialisée. Ce service accompagne aussi leurs conjoints et leurs familles, intégrés au projet de soins individualisé. Ils y reçoivent des explications claires sur le suivi médical, les soins, les activités, les problèmes et les solutions.

Les professionnels effectuent des visites pour évaluer la santé et la satisfaction du patient, et pour encourager le dialogue avec ses proches. Ils les conseillent aussi pour renforcer leur relation avec le résident, en les aidant à adapter leur communication, à stimuler ses capacités, à respecter son rythme et à prendre en compte ses préférences.

Coordination de l’EHPAD^[2] Parkinson avec les soins à domicile

L’EHPAD^[2] Parkinson peut coordonner ses services avec ceux des professionnels qui interviennent au domicile du résident parkinsonien. Ainsi, le résident peut bénéficier de soins ou d’activités chez lui, en plus de ceux de l’EHPAD^[2]. Cette coordination vise à :

• renforcer le lien du résident avec son environnement habituel ;
• préserver ou développer ses capacités fonctionnelles ;
• stimuler ses facultés cognitives, sensorielles, affectives et sociales ;
• offrir des moments de répit au conjoint et à la famille du résident.

Pour cela, la maison de retraite entretient des liens étroits avec les différents acteurs à domicile (médecin, infirmier, kinésithérapeute^[5], aides à domicile, SAAD, SPASAD, etc.). Ils évaluent ensemble les besoins du résident, élaborent son plan de soins ou d’aide, mettent en œuvre les soins ou les activités à domicile selon son projet de vie et se transmettent régulièrement les informations sur son suivi.

EHPAD^[2] spécialisés Parkinson : Aide aux familles pour les démarches administratives

Certains EHPAD^[2] spécialisés dans la maladie de Parkinson proposent d’aider les familles des résidents pour les démarches administratives. Ce service gratuit et confidentiel consiste à :

• informer les familles sur les aides financières possibles pour le séjour en EHPAD^[2] : allocation personnalisée d’autonomie APA, ASH, AL, APL, etc. ;
• aider les familles à constituer les dossiers de demande d’aides auprès des organismes concernés : maison départementale des personnes handicapées (MDPH), conseil départemental, CAF, etc. ;
• gérer les aspects financiers du séjour en EHPAD^[2] (paiement, prélèvement automatique, etc.) ;
• conseiller les familles sur les aspects juridiques du séjour en EHPAD^[2] (mandat de protection future, tutelle^[6], curatelle^[7], etc.).

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Les EHPAD^[2] spécialisés dans la prise en charge de la maladie de Parkinson proposent aux conjoints et aux familles des résidents parkinsoniens une aide adaptée à leurs besoins et à leurs attentes. Ces services visent à accompagner les proches du résident dans leur rôle d’aidant, à les informer, à les conseiller, à les soutenir et à les soulager. Ils contribuent ainsi à améliorer la qualité de vie du résident et de ses proches, ainsi qu’à renforcer le lien entre eux.