Parkinson en phase terminale : Comprendre et gérer au mieux

Parkinson et fin de vie^[1] résonnent comme un verdict sans appel pour les personnes atteintes de cette maladie neurodégénérative. Cette maladie évolue de manière progressive et variable selon les personnes, et peut entraîner des complications graves en fin de vie^[1]. Comment reconnaître et accompagner la phase terminale de la maladie ? Quels sont les besoins spécifiques des patients ? Cet article vous apporte des éléments de réponse.

Comment évolue la maladie de Parkinson ?

La maladie de Parkinson se manifeste par la lente dégradation des neurones à dopamine, un neurotransmetteur crucial pour le système nerveux. Cette diminution perturbe les circuits de la zone cérébrale qui contrôlent les mouvements du corps, engendrant les symptômes moteurs de la maladie.

Qu’est-ce qui aggrave la maladie de Parkinson ?

Cette maladie chronique, sans cause connue ni traitement curatif, dure des années, voire des décennies. Plusieurs facteurs influencent son évolution :

-L’âge : plus on vieillit, plus la maladie s’accélère. Elle touche surtout les plus de 60 ans.

-La génétique : certaines mutations rares aggravent ou accélèrent la maladie.

-L’environnement : les pesticides et d’autres produits chimiques augmentent le risque ou la sévérité.

-Les médicaments : avec le temps, ils peuvent perdre leur efficacité ou causer des effets indésirables, comme des mouvements excessifs ou incontrôlés.

-Les comorbidités : la dépression^[4], les troubles cognitifs, du sommeil ou infectieux peuvent détériorer la qualité de vie et l’état général.

Comment ralentir la progression de la maladie de Parkinson ?

On ne peut ni arrêter ni inverser cette maladie chronique. Mais on peut ralentir son évolution et préserver les capacités du patient. Comment ?

-En suivant un traitement médical adapté et régulier, sous la supervision d’un neurologue et d’une équipe pluridisciplinaire (consultations kiné, ortho, psy…).

-En faisant de l’exercice physique régulièrement, pour garder la mobilité, l’équilibre, la force et le moral. La marche, le vélo, la danse ou le yoga sont recommandés.

-En mangeant sainement, pour éviter les carences, la constipation et optimiser l’effet des médicaments. Privilégiez les fruits, les légumes, les céréales complètes, les protéines maigres et les oméga-3. Évitez l’alcool, le tabac et les aliments trop gras ou sucrés.

-En restant en contact avec ses proches, ses amis, des associations ou des groupes de soutien. Le soutien social vous apporte du réconfort, de l’écoute, de l’entraide et de la stimulation.

Quel est le dernier stade de la maladie de Parkinson ?

La maladie de Parkinson est une maladie neurologique évolutive qui peut atteindre un stade terminal lorsque les altérations deviennent très sévères et que le patient perd son autonomie. Il n’existe pas de critère universel pour définir la phase terminale de la maladie, mais certains signes peuvent indiquer une aggravation importante de l’état du patient.

Quels sont les symptômes en phase terminale de la maladie ?

Cette maladie chronique dégrade le système nerveux et les organes vitaux. Les signes varient selon les personnes, mais ils sont très handicapants et douloureux. On peut observer :

-une perte de poids importante et involontaire ;

-une déshydratation ou une dénutrition^[5] ;

-des difficultés de déglutition avec risque de fausse-route ;

-une altération profonde de l’état mental, avec une confusion, une démence ou un coma ;

-une dépendance^[6] totale pour les activités de la vie quotidienne, avec une impossibilité de se lever, de se déplacer, de s’alimenter ou de communiquer ;

-des complications infectieuses, comme une pneumonie ou une septicémie ;

-des complications cardiovasculaires, comme un infarctus ou un accident vasculaire cérébral ;

-des complications respiratoires, comme une insuffisance respiratoire ou un arrêt respiratoire ;

-etc.

Quelle est l’espérance de vie d’une personne atteinte de Parkinson ?

La maladie de Parkinson n’est pas mortelle en soi, mais elle augmente le risque de décès par d’autres causes, comme les chutes, les infections ou les maladies cardiovasculaires. L’espérance de vie d’une personne atteinte de Parkinson est relative à plusieurs facteurs, comme l’âge au diagnostic, le stade de la maladie, le traitement et le suivi médical.

Selon des études récentes menées en France, l’âge moyen de décès des personnes atteintes de Parkinson est de 83 ans. La probabilité de survie à 5 ans est de 62 % chez les hommes et de 68 % chez les femmes. La mortalité des patients atteints de cette pathologie reste deux fois plus élevée que celle de la population générale. Il est donc important de bénéficier d’un accompagnement adapté pour vivre avec un syndrome parkinsonien.

Les besoins spécifiques des patients avec parkinsoniens en phase terminale

Les patients en phase terminale de la maladie de Parkinson ont des besoins spécifiques qui nécessitent une prise en charge adaptée et personnalisée. L’objectif est d’améliorer leur qualité de vie et de soulager leurs souffrances physiques et psychiques. Pour cela, la décision d’un recours aux soins palliatifs^[7] permet de mettre en place des dispositifs spécifiques d’accompagnement pour les moments difficiles, à toute heure du jour et de la nuit.

Soulager la douleur

Les besoins physiques des patients en phase terminale sont liés au soulagement de la douleur, à la prévention et au traitement des complications, à la gestion des troubles neuropsychiatriques, à l’hygiène et au confort. Pour répondre à ces besoins, les soins palliatifs^[7] ont recours à des traitements médicamenteux, des soins infirmiers, des aides techniques et des dispositifs de soutien.

Prendre soin de la santé mentale

Les besoins psychologiques des malades en phase terminale sont liés à la peur de mourir, à une angoisse souvent profonde, à la dépression^[4], au sentiment de perte de contrôle, à la culpabilité, au besoin de sens. Les soins palliatifs^[7] visent à répondre à ces besoins en proposant une approche psychologique, un soutien spirituel, une écoute empathique, un respect des valeurs et des volontés du patient parkinsonien.

Maintenir le lien social

Les besoins sociaux des patients en phase terminale sont liés au maintien du lien avec la famille, les proches, les bénévoles, les soignants. Les soins palliatifs^[7] visent à répondre à ces besoins, en proposant un espace de dialogue, de partage, de réconfort, de respect de l’intimité, de reconnaissance de la dignité du patient.

Le rôle des aidants face au Parkinson en fin de vie^[1]

Quand la maladie de Parkinson arrive à son stade le plus avancé, les personnes atteintes ont besoin d’une assistance permanente pour accomplir les gestes les plus simples de la vie quotidienne. Les aidants sont les personnes qui leur apportent cette aide, qu’ils soient de la famille, des amis, des bénévoles ou des professionnels. Leur rôle est essentiel pour maintenir le lien social, le confort et la dignité du malade.

Mais être aidant n’est pas facile : il faut faire face aux difficultés pratiques, émotionnelles et éthiques que pose la fin de vie^[1]. C’est pourquoi les aidants doivent aussi se faire aider, se former, se reposer et se protéger^[2]. 

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La fin de vie^[1] avec la maladie de Parkinson soulève des défis émotionnels, physiques et familiaux. Nous avons exploré ces problématiques et discuté des moyens de les aborder. Il est essentiel de garantir un soutien psychologique, un confort physique et une communication ouverte pour améliorer la qualité de vie des patients. Comprendre ces enjeux permet d’offrir une meilleure prise en charge globale et une expérience plus douce aux personnes atteintes de Parkinson en fin de vie^[1].